Объемы бюджетных средств на поддержку больных буллезным эпидермолизом

Какие объемы бюджетных средств были выделены на поддержку больных буллезным эпидермолизом с момента, когда эта болезнь была включена в реестр орфанных заболеваний в 2012 году?

Запрос отправлен

Текст официального запроса #1

В Министерство Здравоохранения Российской Федерации

[email protected]

№ 636 от «18» марта 2015 г.

ЗАПРОС РЕДАКЦИИ СМИ
о предоставлении информации

Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Перечень редких (орфанных) заболеваний формируется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти на основании статистических данных и размещается на его официальном сайте в сети «Интернет». В настоящий момент перечень редких (орфанных) заболеваний насчитывает 214 наименований, одним из заболеваний в данном списке указан буллезный эпидермолиз.

Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гарантирует для таких больных поддержку со стороны государства.

На основании изложенного и руководствуясь ст. 29 Конституции РФ, ст. ст. 4, 6, 8 и 18 Федерального закона «Об обеспечении доступа к информации о деятельности государственных органов и органов местного самоуправления», ст. ст. 38, 39 и 40 Закона РФ «О средствах массовой информации», просим предоставить в семидневный срок следующие сведения/документы:

  1. Какое количество лиц на данный момент включено в Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности? Сколько из них страдают буллезным эпидермолизом?
  2. Какие объемы бюджетных средств были выделены на поддержку больных буллезным эпидермолизом с момента, когда эта болезнь была включена в регистр лиц, страдающих орфанными заболеваниями, в 2012 г.

Ответ прошу предоставить в установленный законом срок — 7 дней — по адресу электронной почты: rosotvet@gmail.com

В случае если запрашиваемая информация не может быть предоставлена в семидневный срок, в соответствии со ст. 40 Закона РФ «О средствах массовой информации» прошу уведомить об этом редакцию и указать причины, по которым запрашиваемая информация не может быть представлена в семидневный срок, а также дату, к которой будет представлена запрашиваемая информация, должностное лицо, установившее отсрочку и дату принятия решения об отсрочке.

Главный редактор

Суворова Т.А.

Запрос отправлен: Март 18, 2015
Ответ опаздывает на 1092 дня